rainstopla的部落格

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本篇文章摘自：商業周刊第 960 期
作者：劉佩修

【活潑熱情的大象男孩】

大象男孩，祥祥，八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀，困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐，不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……


三月中旬的週五，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的三百六十ＣＣ奶瓶，裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。

也是此刻，在台北中和的大同育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽的對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」

珊珊是重度腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。




【永不放棄的機器女孩】

機器女孩，珊珊，八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜，她只能盯著天花板，與年過八十的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命……


身體僵直像掉了螺絲，不聽使喚　走三小步，花一分半鐘

珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。

去年十二月七日上午十點，我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練，練習扶著助行器（walker）走路。

珊珊雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃力往前走。
老師：「腳踏出去，好，停。」
珊珊哭：「妳幫我啦！」
老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇～～」（大哭，淚流滿面）「嗚～～幫我擦眼淚，好不好～～」
老師：「好，繼續。」
珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
老師：「好，休息一下。」
珊珊（聲音顫抖）：「謝謝。哇～～（哭）。我好累。」

緊接著，看到老師拿出另一台學步機，珊珊眼淚又湧出。

珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇～～」
老師：「妳可以的。」
珊珊：「我可以的！」
老師：「妳一定做得到。」
珊珊：「我一定做得到！」
老師：「妳最厲害了。」
珊珊：「我最厲害了！」（邊哭邊喊）

我看了看表。三小步，珊珊花了一分半鐘。

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剛剛在電視新聞上看到這篇報導
馬上上網搜尋相關文章
只因這則報導真的是深深地震撼到我
整個是用哭的在看這則新聞
我將搜尋到的相關報導網頁貼在這
希望大夥能去看看
每看一次這則報導
我心底就為他們心疼一次

《大象男孩與機器女孩》
http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/story/



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